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«Somos ya un referente en el mieloma en España»

Teresa Regueiro Mieloma

Nueva entrevista de nuestra sección “Galifornianos” dedicada a
personajes ilustres de Galicia y Portugal. En esta ocasión la invitada es TERESA REGUEIRO (Vigo, 1964) presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), cuyo objetivo es apoyar a los pacientes de mieloma múltiple y fomentar la investigación sobre la enfermedad.

El mieloma múltiple es un cáncer relativamente poco común que padecen en España unas 12.000 personas. Teresa es una de ellas.

¿Cómo, cuándo y por qué te has convertido en una activista de los derechos de los pacientes de mieloma múltiple?

Yo fui diagnosticada con este cáncer en 2009 y desde el principio sentí la necesidad de ayudar, en la medida de lo posible, a otros que estaban en la misma situación que yo. Fui muy afortunada ya que con un pronóstico muy malo conseguí resultados muy buenos y pensé que la información que había sido básica para mi podía serlo también para otros.

El mieloma es un cáncer de las células plasmáticas, las defensoras de nuestra sangre, los glóbulos blancos que se encuentran en la médula ósea (el tuétano de los huesos, para entendernos todos).

El mieloma es un cáncer de sangre que afecta a la médula ósea. ¿Pero en qué se diferencia de otros cánceres de sangre como por ejemplo la leucemia o linfoma?

Yo creo que el mieloma se diferencia de otros cánceres, no solo de los sanguíneos, en que por definición es un cáncer incurable y es lo primero que te dicen. Podemos alcanzar remisiones completas cada vez más largas pero también es verdad que recaemos con frecuencia. Oímos continuamente que diferentes tipos de cáncer se curan y, entonces, cuando nos enfrentamos a un diagnóstico de mieloma y nos encontramos con la palabra incurable provoca un shock bastante traumático. También tengo que decir que el panorama ha cambiado mucho en los últimos diez años se han aprobado nuevos fármacos que están prolongando nuestra supervivencia libre de progresión de la enfermedad.

¿Sabemos cuál es el motivo que provoca esta enfermedad? ¿Hay causas o factores de riesgo? ¿Es hereditario? ¿Se puede prevenir?

Se desconoce el motivo que provoca la enfermedad, por lo tanto no se puede prevenir más allá de las recomendaciones preventivas dictadas para el cáncer en general. En principio no es hereditario, hay un 4% o 5% en familiares directos por encima de una persona sana.

¿Cómo se manifiesta el mieloma en su estado inicial? ¿Qué síntomas produce? ¿Cómo puede uno reconocerlo? 

Los síntomas son bastante inespecíficios y se pueden confundir con otras enfermedades: dolores y lesiones óseas, anemia, problemas renales.

¿Qué recomendaciones harías a la persona que hoy le diagnostican mieloma? ¿Cómo va a afectar a su calidad de vida? ¿Cómo será su día a día?

Con una persona recién diagnosticada en 2019 sería muy positiva, hay nuevos fármacos, nuevas líneas de tratamiento, confiaría mucho en su hematólogo y en todos los nuevos adelantos, hasta para las recaídas las expectativas son muy buenas y totalmente diferentes a hace tan sólo 5 años; hoy podemos hablar incluso de remisiones completas en las recaídas tras el tratamiento. La calidad de vida afectará a cada uno de manera diferente y en la medida también en que cada uno acepte su enfermedad, el mieloma llega a tu vida para quedarse y tienes que aceptar los cambios que pueda provocar y eso ya es cuestión de cada uno cómo convivir con la enfermedad, pero se puede convivir con el.

¿Cómo está evolucionando la incidencia, el tratamiento y la tasa de supervivencia de esta enfermedad, de momento, incurable?

Yo creo que positivamente. Los hematólogos (el Grupo Español del Mieloma) dicen que hay un grupo de pacientes que están potencialmente curados estadisticamente, aunque no pueden ser identificados previamente, y con los nuevos fármacos la supervivencia se ha duplicado en muy pocos años.

¿Cuál es la finalidad de la CEMMP que has creado y presides?

La finalidad de la CEMMP en un principio comenzó siendo un foro de información, ya que hace ocho años todos los artículos eran en inglés y yo me dedicaba a traducirlos para los pacientes. Hoy en día formamos un grupo muy amplio y compacto, con mucha presencia en redes sociales, somos ya un referente en el mieloma en España, estamos en casi todos los congresos internacionales sobre el mieloma o cánceres sanguíneos en general, emitimos valoraciones a la hora de aprobación de medicamentos para el mieloma tanto para la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) como para la Agencia Española de Medicamentos (AEMPs), organizamos jornadas para pacientes y hematólogos en todo el país (dentro de poco estaremos en Vigo) y ayudamos a los pacientes en sus dudas y a conocer a otros pacientes o a gestionar segundas opiniones médicas cuando así lo necesiten.

¿Difiere la asistencia médica que recibe el paciente de mieloma múltiple en función de la comunidad autónoma en la que reside? ¿Es mejor o peor que la media la asistencia que sobre este particular tenemos en Galicia?

Por desgracia, como en otras enfermedades, difiere mucho, el problema de la equidad es uno de los principales motivos de batalla que tengo siempre sobre la mesa. Conozco personalmente al equipo de hematología de Vigo y me consta que trabaja muy bien, y en el resto de Galicia también, en concreto en el mieloma están integrados en el Grupo Español del Mieloma, que es un grupo a nivel nacional coordinado tanto para cooperar con los ensayos clínicos como con cualquier duda que pueda surgir.

Naciste en Vigo, pero vives en el Bierzo; ¿se llega a tener morriña viviendo tan cerca de Galicia, o es como seguir estando dentro de ella?

Mucha, cada vez más, debe ser cosa de la edad. Yo he ido a EL Bierzo toda mi vida pues mis abuelos vivían allí. Ahora, y desde que enfermé hace nueve años, vivo allí, y estoy echando mucho de menos Vigo, cada vez más, el mar, la gente, donde pasas tú niñez, tú adolescencia, no sé, nos marca mucho esa etapa. Además, yo que soy del Martín Codax, del año en que se inauguró el colegio y de una generación tan complicada donde se nos han ido tantos y tan queridos. Tras la enfermedad me volví a ver con mucha gente de entonces y ahora nos seguimos viendo y ha sido un encuentro estupendo para todos y si, confieso que tengo mucha morriña.

¿Qué lugar de las Rías Baixas recomendarías para ir de visita, y por qué?

Yo siempre elegiría Panxón. Veraneaba de pequeña allí, luego cuando tuve hijos fui durante muchos años también y me gusta mucho ir allí. Tampoco descartaría Menduiña.

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